Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) jest jedną z najczęstszych chorób genetycznych u ludzi (średnio 1 na 2 500 żywych urodzeń). Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych. Objawia się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki. Jest chorobą nieuleczalną, a wszelkie leki i zabiegi pozwalają jedynie złagodzić wszelkie objawy. Średnia długość życia w Polsce to około 23 lata, podczas gdy na zachodzie wynik to ponad 40 lat.
Jestem chory od urodzenia i przez 21 lat wszystko przebiegało „dosyć” łagodnie. Miałem i robiłem to co każdy rówieśnik. Zimą jeździłem na nartach, latem grałem w piłkę z kolegami, wyjeżdżałem na wakacje, czasem wykonywałem drobne prace fizyczne, pomagałem w domu. Z powodu obniżonego poziomu odporności często chorowałem i musiałem odbywa długie leczenia antybiotykowe. Do tego inhalacje, ćwiczenia oddechowe i drenaże (oklepywanie). Wszystkie te czynności każdego dnia zajmowały mi kilka godzin. Oczywiście nigdy nie było mowy o papierosach i alkoholu - to mogłoby zabić wystarczająco słabe już płuca. Pozwalało mi to jednak na w miarę normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Moi rodzice nigdy nie dawali mi taryfy ulgowej i ,pomimo że dla takich osób jak ja zalecany jest indywidualny tok nauczania, wysłali mnie najpierw do normalnej podstawówki, gimnazjum i szkoły średniej. Później studia na Uniwersytecie Ekonomicznym w Katowicach - czas, kiedy naprawdę rozwinąłem skrzydła. Mnóstwo możliwości poznania nowych i ciekawych osób. Regularne ćwiczenia i coraz większe ilości leków pozwalały na przyzwoite funkcjonowanie i nadal trudno było poznać, że jestem poważnie chory. Nabierałem rozpędu, choroba zeszła na dalszy plan. Byłem zachwycony, że pomimo obciążenia jakim jest mukowiscydoza, powoli zaczynam realizować swoje plany i marzenia. Nie zdawałem sobie sprawy, że przede mną potężny wodospad. Wodospad zdrowotny, który wydaje się nierealny, taki który znamy z filmów i najgorszych koszmarów.
Początek roku 2014 to pierwsza poważniejsza wizyta w szpitalu. Długie leczenie antybiotykami dożylnymi przyniosło umiarkowane rezultaty. Na liście moich schorzeń pojawia się nadciśnienie płucne. Leczenie bardzo trudne, albo prawie niemożliwe. Od teraz trzeba spać z koncentratorem tlenu. Jednak podcina mi nogi dopiero informacja, iż trzeba wziąć pod uwagę przeszczep płuc. Wychodzę do domu, przerywam studia i za wszelką cenę staram się poprawić swój stan zdrowia. Bezskutecznie, mam coraz mniej siły, zaczyna tworzyć się serce płucne, czyli przyrost mięśnia sercowego spowodowany trudnościami w oddychaniu i uciskiem klatki piersiowej. Za kilka tygodni z powodu silnej niewydolności oddechowej znowu ląduje w szpitalu, spędzam w nim cały miesiąc. Zaczynają się badania umożliwiające umieszczenie mnie na liście do przeszczepu. Teraz to już nie ewentualność, ale konieczność. Odbywam pierwszą rozmowę z transplantologiem. Następne miesiące to powtarzające się zaostrzenia choroby i kolejne, kilkutygodniowe wizyty w szpitalu, często karetką. Powoli zamykam się w czterech ścianach, bo wejście na pierwsze piętro jest dla mnie małym Mount Everestem. We wrześniu zostałem wpisany na listę oczekujących na przeszczep (60 osób w całej Polsce). W ostatnim czasie mój stan pogorszył się, powodem jest coraz słabsze serce. Obecnie za każdym razem kierują mnie bezpośrednio na oddział intensywnej terapii, bo stałem się już zbyt trudnym pacjentem…
Początek roku 2014 to pierwsza poważniejsza wizyta w szpitalu. Długie leczenie antybiotykami dożylnymi przyniosło umiarkowane rezultaty. Na liście moich schorzeń pojawia się nadciśnienie płucne. Leczenie bardzo trudne, albo prawie niemożliwe. Od teraz trzeba spać z koncentratorem tlenu. Jednak podcina mi nogi dopiero informacja, iż trzeba wziąć pod uwagę przeszczep płuc. Wychodzę do domu, przerywam studia i za wszelką cenę staram się poprawić swój stan zdrowia. Bezskutecznie, mam coraz mniej siły, zaczyna tworzyć się serce płucne, czyli przyrost mięśnia sercowego spowodowany trudnościami w oddychaniu i uciskiem klatki piersiowej. Za kilka tygodni z powodu silnej niewydolności oddechowej znowu ląduje w szpitalu, spędzam w nim cały miesiąc. Zaczynają się badania umożliwiające umieszczenie mnie na liście do przeszczepu. Teraz to już nie ewentualność, ale konieczność. Odbywam pierwszą rozmowę z transplantologiem. Następne miesiące to powtarzające się zaostrzenia choroby i kolejne, kilkutygodniowe wizyty w szpitalu, często karetką. Powoli zamykam się w czterech ścianach, bo wejście na pierwsze piętro jest dla mnie małym Mount Everestem. We wrześniu zostałem wpisany na listę oczekujących na przeszczep (60 osób w całej Polsce). W ostatnim czasie mój stan pogorszył się, powodem jest coraz słabsze serce. Obecnie za każdym razem kierują mnie bezpośrednio na oddział intensywnej terapii, bo stałem się już zbyt trudnym pacjentem…
Jak czuję się dzisiaj, co się ze mną dzieje? Choroba pokazuje swoje brutalne oblicze. Jestem uzależniony od koncentratora tlenu 24 godziny na dobę. W nocy muszę wspomagać się respiratorem (tak, mam taki amerykański gadżet w domu). Poruszanie z pokoju do pokoju jest już pewnym wysiłkiem, o wyjściu z domu nie ma mowy. Nie wspominam już nawet o kilku inhalacjach dziennie, masie leków i trudnej fizjoterapii. Jednak pomimo mojej nieustającej walki z chorobą i starań lekarzy, wyczerpano wszystkie możliwości leczenia farmakologicznego. Jestem na równi pochyłej, znajduję się w wózku, którym mogę tylko hamować. Wydajność płuc na poziomie około 20% i mój obecny stan zakwalifikowały mnie ostatnio to przyspieszonej listy do przeszczepu. Operacja jest bardzo ryzykowna i kilka razy bardziej skomplikowana od przeszczepu serca. Nowe płuca są jedyną szansą, o dawce bardzo trudno, a czasu naprawdę pozostało mi niewiele. Dlatego też ostatnio rozważam zabieg w Wiedniu, najlepszej tego typu jednostce w Europie. Jak się pewnie domyślacie, nasz cudowny NFZ nie refunduje przeszczepu w Austrii. Koszt? 120.000 euro. Zbieram pieniądze we wszystkie możliwe sposoby, bo skoro już teraz kupuję powietrze, to wierzę, że uda mi się kupić również trochę czasu. Trochę, bo przeszczep, jeżeli się uda, nie rozwiązuje mojego problemu, a jedynie przedłuża życie o kilka lat…
Zawsze wiedziałem, że mam mało czasu, że moje życie będzie wyglądać inaczej. NIGDY nie pomyślałem, że moja edukacja, rozwój osobisty i starania o lepsze jutro nie mają sensu. Postanowiłem nie tracić cennego czasu. Jeszcze w szkole średniej zainteresowałem się giełdą, próbowałem zarobić większe pieniądze. Już na pierwszym roku założyłem ze znajomymi firmę informatyczną. Pieczątka prezesa, konferencje biznesowe, środowisko startupów - mój świat. Były wielkie plany i marzenia. Pieniądze były dla mnie środkiem do celu, o którym wiedzieli nieliczni - zarobić taką ilość pieniędzy, która pozwoli mi pokonać mukowiscydozę. Niestety nie zdążyłem, choroba zaatakowała w najgorszym momencie...
Pomimo tych wszystkich przeciwności WALCZĘ, choć czasem brakuje mi sił i motywacji.
Nie siedzę w kącie i nie użalam się nad sobą, próbuję normalnie żyć. Rano zawsze siadam do wykresów giełdowych, planuje nawet długoterminowe inwestycje (czy to ma sens?!). Moja choroba nie jest już tajemnicą lub tematem tabu…
